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“蝴蝶宝贝”毛毛的病因找到了

字号: 2016-09-20 09:44 来源:江南晚报 我要评论(0)

“蝴蝶宝贝”毛毛的病因找到了

本报《妈妈只有一个心愿:不要歧视我们》(详见5月28日A3版)一文,报道了年仅2岁的大疱性表皮松懈症患儿毛毛的故事。由于先天因素,毛毛身上遍布着大小不一的水疱,孩子也承受着很多的痛苦。报道见报后,不少热心读者曾致电为毛毛出谋划策。现在毛毛的情况怎么样了?记者了解到,毛毛已在北京接受了检测,病因找到了,但想要有效治愈很难。

检测结果令孩子家人深受打击

再次见到毛毛,仍是在建乐家园。薛女士刚忙完工作回到家中,毛毛看见妈妈就愉快地伸出了双臂。近4个月未见,毛毛看上去还是那么结实,只是与上次相比,毛毛这次有些怕生,见人时有些躲闪。

薛女士透露,上次的报道见报后,有热心市民建议他们去北京做基因检测。这项检测他们本打算等毛毛长大些再做,但考虑再三,他们在6月自费参加了北京大学第一医院“大疱性表皮松懈症的基因突变研究”项目。几天前,薛女士收到了从北京寄来的检测结果,检查找到了毛毛的病因,但这个结果对于薛女士来说异常沉重。

检测结果显示,毛毛的病并非从父母处遗传来的,而是自身基因突变造成的。而且毛毛所患的病症被确定为大疱性表皮松懈症中的 Dowl-ing-Meara型,这也是单纯性大疱性表皮松懈症中最为严重的一种类型。“说实话我没法接受这个结果,我宁愿他的病是从我们身上遗传的,我不知道老天爷为什么会选中我的孩子,这对他不公平。”

更令薛女士一家难以接受的是,专家并不建议做移植手术,得到结果后薛女士把自己关在房间里哭了很久。“之前有做骨髓移植的先例,所以我告诉孩子,去了北京之后就帮他做移植,这样病痛会减轻一些,但检查结果出来后,专家说孩子的情况并不适合做移植。专家说毛毛的情况做移植风险较高,即使成功了也不能治愈,这对我们的打击很大。”

“希望孩子能健康地融入社会”

针对毛毛的病症,北京的专家建议薛女士仍要从护理入手,避免感染,尽量减轻毛毛的病痛。“我在蝴蝶宝贝家长群中看到了一个湖北的小姑娘,由于缺少合理正确的护理,小姑娘的身上没有一块好地方,看得我非常难受,我不想毛毛以后也那样。”

一位郑州的专家则建议薛女士注意为毛毛调理身体,改善体质,以提高毛毛的身体免疫力。这也是薛女士一直都在做的,在她看来,毛毛目前的情况确实比之前好了一些。“从孩子确诊开始,我们就一直在摸索,希望增强他的体质与免疫力,尽量给他吃一些他能消化的富含营养的东西,然后给他吃复合维生素,所以去看医生时,专家都不敢相信毛毛能长得这么结实”,薛女士说,“只要是能做到的,我们都会尽最大的努力,去帮孩子减轻病痛”。

相对于毛毛的身体,如何让毛毛融入社会也是薛女士正在考虑的。此前,她考虑把毛毛送进苗苗园未果。“学校没说别的,说是名额满了,让我们明年再试试。不过,我们确实也担心孩子在学校吃饭的问题,甚至是人际交往的问题”,薛女士说,“虽然现在不少人的观念转变了,很多热心人主动为我们提供线索和帮助,但孩子相对敏感一些”。

薛女士说,最近天气转凉,她就有意识地带毛毛下楼转转,接触一下人群。她发现,毛毛虽然喜欢与同龄孩子玩,但在陌生环境里总缺少安全感,呆不到十分钟就想回家。“这是我们最担心的,孩子不可能长大后拿低保,在家里无所事事,他要学着照顾自己,与外界接触,这也是我们现在的心愿和要做的事情——让孩子能顺利融入社会。”晚报记者 丁显领/文

  • Tags:病因 蝴蝶 宝贝 毛毛

    责任编辑:青漠

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