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【暖新闻】“让奔跑不再是奇迹” 无锡血友病患者组建交流群

字号: 2018-03-29 09:31 来源:江南晚报 我要评论(0)

“让奔跑不再是奇迹。”对普通人来说无比寻常的一句话,对血友病患者来说却是倾其一生追求的健康期望。3月27日,一场温馨的血友病患教会在无锡市人民医院举办,来自锡城的31个血友病家庭齐聚一堂,包括苏州大学附属第一医院、市人民医院等多家医院在内的血液科专家来到现场,与血友病病友交流互动、答疑解惑。

专家表示,对于血友病这种罕见病,通过预防治疗可以预防出血和关节损伤,不过,由于经济现状和治疗条件,在中国接受预防治疗的血友病患者不足10%。

热心病友组建无锡血友之家

每一位血友病患者,背后都是一个默默与疾病抗争家庭。病友徐晨达是无锡血友之家的负责人,去年9月,他和病友们自发组建了血友病患者交流群,分享该病的科普知识,交流日常保健心得体会,目前群里已经有42个家庭加入。“整个无锡登记在册的血友病病友,也不过六十几位。”徐晨达说,血友病是一种罕见病,从婴幼儿到老年人都有,患者基本上都是男性。

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。“轻、中、重度的病友都有,每个人的出血情况都不一样。”小徐说,就像“玻璃人”一样,要杜绝任何会引起出血的磕碰,过去的血友病患者,想做手术是根本不可能的事情。

预防治疗可改善生活质量

近年来随着医疗保险和药品供应等条件的改善,少部分血友病患者开始通过实施预防治疗大大改善了生存质量。

血友病主要是关节、肌肉和深部组织出血,也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。若反复出血,不及时治疗可导致关节畸形和(或)假肿瘤形成,严重者可危及生命。因此,很多没有接受及时预防和治疗的血友病患者,身体落下残疾,对自己和家庭都是难言的苦痛。“预防治疗可以预防出血和关节损伤,维持正常骨骼肌肉功能,改善患者生活质量。”苏州大学附属第一医院血液科余自强主任介绍,血友病患者可通过静脉注射因子浓缩剂以防止预期性出血,预防治疗可以使儿童安全地参与一些运动,包括一些碰撞运动。不过,根据统计,中国接受预防治疗的血友病患者不足10%。

目前血友病仍是以治疗为主

由于疾病原因,血友病患者往往很难去参与正常工作,收入很少甚至没有收入,家庭经济条件差,持续累积的治疗费用成为很多家庭的负担。“现在很多血友病病人是等到身体有了症状才来治疗。”市人民医院血液科沈云峰主任介绍,如今血友病还是以治疗为主,能做到标准预防的患者只是很少一部分。尽管有医保政策,但血友病预防和治疗的费用仍是相当一部分家庭难以承受的,积极开展预防治疗还需要很多努力。(蓝田)

  • Tags:玻璃人 血友病

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